Recensione di Ilaria Bagnati
Autore: Lisa Genova
Editore: Pickwick
Genere: romanzo
Pagine: 304
Anno di pubblicazione: 2016
Sinossi. C’è una cosa su cui Alice Howland ha sempre contato: la propria mente. E infatti oggi, a quasi cinquant’anni, è una scienziata di successo, invitata a convegni in tutto il mondo, che ha studiato per anni il cervello umano in tutto il suo mistero. Per questo, quando a una importantissima conferenza, mentre parla davanti a un pubblico internazionale di studiosi come lei, Alice perde una parola – una parola semplice, di cui conosce benissimo il significato – e non riesce più a ritrovarla nel magazzino apparentemente infinito della sua memoria, sa che qualcosa non va. E che nella sua testa sta succedendo qualcosa che nemmeno lei può capire. O fermare. La diagnosi, inimmaginabile fino a un momento prima, è di Alzheimer precoce. Da allora, Alice, perderà molte altre parole. Perderà pian piano i nomi – per primi, quelli delle persone che ama, suo marito, i tre figli ormai adulti. Perderà i ricordi, ciò che ha studiato, ciò che ha fatto di lei la persona che è. In questo viaggio terribile la accompagnerà la sua famiglia: il cui compito straziante sarà di starle vicino, di gioire con lei dei rari momenti, luminosi e fugaci, in cui Alice torna a essere Alice. E, soprattutto, di imparare ad amarla in un altro modo.
Recensione
Ho deciso di parlarvi di questo libro perché le demenze, in particolare l’Alzheimer, sono l’ambito in cui mi sto specializzando e interessando maggiormente nell’immenso campo della psicologia. Still Alice, oltre che essere un film bellissimo, è anche uno dei romanzi più famosi in fatto di Alzheimer. Tutti sappiamo quanto è invalidante nella sua evoluzione l’Alzheimer, quanto porti via della persona malata, quanto sia difficile per le persone vicine avere a che fare con questa terribile malattia. Si pensa spesso che questa sia una malattia tipica degli anziani, Alice è l’esempio lampante che tutto ciò non è proprio vero, almeno non sempre. Purtroppo esiste anche un’Alzheimer di tipo precoce che si può manifestare tra i 30 e i 60 anni di età. Il 60% di queste forme ad esordio precoce sono chiamate familiari perché la malattia si manifesta in due o più persone appartenenti allo stesso nucleo familiare; il 13% di esse è causato dalla presenza di una mutazione genetica presente sin dalla nascita. Il 50% dei figli della persona portatrice della mutazione ha la possibilità di ereditarla.
Un po’ di storia. La malattia prende il nome da Alois Alzheimer, neurologo tedesco che per la prima volta nel 1907 ne descrisse i sintomi e gli aspetti neuropatologici. All’esame autoptico, il medico notò particolari segni nel tessuto cerebrale di una donna che era morta in seguito a una insolita malattia mentale. Infatti, evidenziò la presenza di agglomerati, poi definiti placche amiloidi, e di fasci di fibre aggrovigliate, i viluppi neuro-fibrillari. Oggi le placche formate da proteine amiloidi e i viluppi, vengono considerati gli effetti sui tessuti nervosi di una malattia di cui, nonostante i grossi sforzi messi in campo, ancora non si conoscono le cause.
Nei pazienti affetti da demenza di Alzheimer si osserva una perdita di cellule nervose nelle aree cerebrali vitali per la memoria e per altre funzioni cognitive.
Epidemiologia. La demenza di Alzheimer rappresenta il 50-60% delle demenze, colpisce circa 5 milioni di nuovi malati ogni anno. In Europa la demenza di Alzheimer rappresenta il 54% di tutte le demenze, con una incidenza nella popolazione con più di 65 anni del 4,4%. Le donne risultano più colpite da questa patologia, con valori che vanno dallo 0,7% per la classe d’età 65-69 anni al 23,6% per le ultranovantenni; la percentuale per gli uomini risulta rispettivamente pari a 0,6% e a 17,6% nelle due classi di età. In Italia la demenza interessa il 6,4% delle persone oltre i 65 anni.
Quali sono i criteri diagnostici dell’Alzheimer? La malattia ha un esordio insidioso e una graduale progressione dei sintomi in due o più domini cognitivi. Viene posta diagnosi di demenza, quando sono presenti sintomi cognitivi o comportamentali che:
- Interferiscono con l’abilità di svolgere il lavoro o le usuali attività;
- Rappresentano un declino rispetto ai precedenti livelli di funzionamento e prestazione;
- Non sono spiegati da disturbi psichiatrici;
- Il deficit cognitivo è dimostrato e diagnosticato attraverso la combinazione di informazioni raccolte dal paziente e da persone che lo conoscono e da una valutazione oggettiva delle prestazioni cognitive, attraverso una valutazione clinica e attraverso una valutazione neuropsicologica testistica;
- La compromissione cognitiva o le alterazioni comportamentali coinvolgono almeno due dei seguenti domini: compromessa abilità di acquisire o ricordare nuove informazioni; deficit nel ragionamento e nello svolgimento di compiti complessi, ridotta capacità di giudizio; compromissione delle abilità visuo-spaziali; alterazione del linguaggio; modificazioni nella personalità, nel comportamento e nella condotta.
Generalmente, la diagnosi di Alzheimer è simile alla diagnosi di altre forme di demenza. Tuttavia la diagnosi certa della malattia di Alzheimer può essere confermata solo dalla valutazione istologica del tessuto cerebrale, quindi post mortem. Terapia. Come per tutte le patologie, la diagnosi precoce è la miglior terapia. Ad oggi non esistono farmaci in grado di riparare i danni neurologici, si possono solo contenere i sintomi. Per la terapia si possono usare preparati che inibiscono l’acetilcolinosterasi (enzima che distrugge l’aceticolina) per migliorare la memoria, altri farmaci servono per contenere problemi legati all’insonnia, ansietà e depressione, tipiche di questa patologia. In molti casi risultano utili terapie non farmacologiche come stimolazione cognitiva, terapia di ri-orientamento e di reminescenza, musicoterapia, esercizio fisico, ma anche altre tecniche da personalizzare anche a seconda della fase di malattia.
Il caregiver del malato. Si parla di caregiving familiare (caregiver informale) quando chi presta assistenza è un parente del malato, ad esempio il marito, il fratello oppure il figlio o la figlia e di caregiving professionale, dove chi presta cure è personale specializzato e abilitato, es. infermiere, badante, assistente domiciliare, OSS, ecc È noto come coloro che si prendono cura di persone affette da demenza (caregiver) siano soggetti ad un enorme carico sia fisico che emotivo (burden) e possano provare sentimenti di solitudine. In assenza di una preparazione adeguata si osservano frequentemente, fra i caregiver, sintomi di depressione e scoraggiamento, fino all’insorgere di patologie psichiatriche. Colui che è più a rischio è il coniuge. Chi cura il coniuge demente ha il più alto indice di stress rispetto a qualsiasi altra relazione assistenziale, più elevato negli ultra sessantacinquenni rispetto ai più giovani e, col trascorrere del tempo, spesso diventa impossibile proseguire l’assistenza a domicilio per il sopravvenire, accanto alle fasi di malattia acuta del paziente, anche di fasi di malattia del familiare caregiver. E’ fondamentale, dunque, sostenere il caregiver, informarlo sulle caratteristiche della malattia e sulla sua evoluzione. Fondamentale è anche il sostegno psicologico e l’aiuto delle varie associazioni presenti sul territorio.
Tornando al libro vi consiglio la sua lettura per comprendere lo smarrimento della persona a cui viene diagnosticata la malattia, soprattutto se giovane come la protagonista, e quello dei familiari. La trovo una lettura utile per comprendere le caratteristiche della malattia e la sua evoluzione. Still Alice è un libro che non lascia indifferenti, è commovente, profondo, di forte impatto, soprattutto per chi come me ha conosciuto di persona gli effetti di questa malattia tremenda.
“I miei ieri stanno scomparendo, i miei domani sono incerti e allora per cosa vivo? Vivo giorno per giorno. Vivo nel presente, ma solo perchè presto me ne dimenticherò, non vuol dire che l’oggi non conta.”
PAGINE WEB CONSIGLIATE
- https://www.alz.org/it/demenza-alzheimer-italia.asp
- https://www.fondazioneveronesi.it/magazine/tools-della-salute/glossario-delle-malattie/alzheimer-2
- http://www.alzheimer-aima.it/index.htm
LIBRI CONSIGLIATI
- Io sono l’Alzheimer (2019) Simona Recanatini. Gribaudo
- Infinito Presente (2017) Flavio Pagano. Sperling & Kupfer
- Manuale del caregiver (2014). Hepburn, Lewis, Tornatore, Sherman, Dolloff. Carocci
A cura di Ilaria Bagnati
ilariaticonsigliaunlibro.blogspot.com
Lisa Genova
è nata in Massachusetts, dove vive tuttora con la sua famiglia. Dopo una laurea in neuropsichiatria ad Harvard, ha dedicato la sua vita allo studio del cervello e delle sue malattie tuttora più misteriose, come l’Alzheimer. Still Alice, il suo esordio, inizialmente distribuito porta a porta da lei stessa, è stato poi acquistato da un grande editore americano ed è diventato un incredibile caso editoriale, premiato da un clamoroso successo internazionale. Ne è stato tratto l’omonimo film con cui Julianne Moore ha vinto nel 2015 il Premio Oscar. La scelta di Katie è il suo ultimo romanzo, dopo Ancora io e Tre sassi bianchi.
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